16.03.2012

Наконец-то добралась написать хоть пару слов о нашем пребывании в Германии. Интерент есть только в отдельной комнате в холле, поэтому крайне редко удается спокойно что-то поделать за компьютером.

Клиника очень приличная, много  больных деток и молодежи, народ очень приветливый и отзывчивый. Про персонал даже и говорить нечего. Условия стандартные, ничего собенного. Кормят конечно не как дома, но зато ребенку положено все бесплатно, и это бесплатно ТАКОЕ вкусное!!!!

Назначено нам очень много чего: бассейн, массаж, Падован-, Войта-, эрго-терапии, различные групповые занятия с такими же детками, логопед и т.д. Всего сейчас и не перечислить. Малыш чувствует себя как дома, все воспринимает как надо, терапевты (так называются те кто ведут занятия) его хвалят.

Вот пока основное, исследований пока никаких не сделали, т.к. в принципе врачам все ясно, случай не самый тяжелый по их мнению, поэтому пока обходимся без дополнительных лекарств и лишних обследований.

20.03.2012

ЫЫЫЫ, рецепта нет. Сама собой вкусная еда. Поправился пока только на 300 грамм. Ничего, все впереди у нас! Из нового: бассейн, Падовантерапия, массаж и развитие зрения. Здесь этим занимаются не врачи, а так называемые воспитатели, которые различными техниками развивают зрение. Пока вот в принципе и все. Тимошке все нравится, очень активно ведет себя на занятиях. Потихоньку привыкаем гулять, пока орем конечно истошно, но мы все равно с папой стоически берем его и несем на улицу. Когда засыпает, то конечно легче, кладем в коляску и все. Гуляем!


24.03.2012

Вчера всетаки решили домучить ребенка коляской. Обошли всех терапевтов и спросили, орет ли он оттого что больно, или всетаки это скандал. Все сошлись в том, что скандал. Папа как это дело услышал - тушите свет. Посадил мелкого в коляску и не доставал три часа. Тимошкка и плакал и кричал и поспал и поел, а папе все нипочем. Будет, говорит, сидеть тут и все, тем более, что логопед настаивает, чтобы кормили ребенка в сидячем положении, т.к. иначе у него совсем глотание не разовьется. Вчера вечром ходили еще в бассейн, наплавались до одури. Эрготерапевт говорит, что мы уже очень хорошо и крепко стоим на локтях, правда пока недолго. Ну, по их меркам недолго - это простите 20 минут. По моим меркам очень даже долго.


01.04.2012

Надумали покупать реабилитационную коляску. Ну, думаем, раз мы здесь, на родине производителя - будет подешевле. Оно конечно и подешевле, не 3.5 тыс евро как в России, однако, 2 тысячи. И торговаться здесь не принято. Думали думали, надумали. Пока ничего не напишу, чтоп не сорвалось.

У Тимошки хороший прогресс, который обычному человеку может показаться незначительным, но для нас он велик. Медленно, но верно, мы движемся к состоянию 4х-месячного ребенка, хотя нам уже 10. Но отклик есть, работать Тимошка привык, так что верю, что все получится. Не радует только тот пункт, что ехать придется явно не 2-3 раза, в каждые 4-6 мес до 3х лет. Это печально, т.к. никакой скидки для постоянных клинетов не предусмотрено. 


13.04.2012

Простите, давно не писала. Сегодня все самое свежее напишу. Был обход главрача. Мучила его вопросами относительно нашего дальнейшего будущего и следующей поездки. Ответы такие. Безусловно развитие будет, ребенок не из тех, кого всю жизнь будут возить на коляске. Но развитие пойдет очень мелкими шажочками, но неустанно вперед, что в переводе означает: сесть он сядет, но года в 2, пойти- пойдет, но года в 4-5, видеть тоже будет, тут они затрудняются сказать когда. Т.Е. развитие "овощного" сценария - это не наш вариант. нам нужно собрать все силы и возможности, заниматься с ним без конца, ездить раз в год сюда в клинику, чтобы они могли прогресс наблюдать и новые терапии пробовать, а старые коррекировать по возрасту. Так что ждут они нас теперь на будущий год где-нибудь в феврале, хотя раньше я писала, чо потребуется больше поездок. Главный врач считает, что на данном этапе нам хватит и 1 поездки в год. Выписка будет готова 21 числа, приедем домой сразу ее выложу здесь, чтобы подкрепить свои слова. 


ИТОГИ ПОЕЗДКИ В ЦЕЛОМ

1. Клиника сама по себе. Большая, уютная, все условия для детей и их родителей. По большому счету с собой денег брать не нужно. Питанием, питьем и всеми услугами клиника обеспечивает. Только стирка стоит 3 евро. Расположена на окраине города, кругом носятся зайцы и утки, на территории есть пруд с утками и свой ипподром, овчарня, кролики. Все это бесплатно и доступно для любого пациента. Минус - питание, т.к. объем большой, а вкуса совершенно нет. Еле пережили эти недели без супа.

2. Персонал. Отзывчивый, восприимчивый к нуждам пациентов, отношение к особым деткам особое, но в положительном ключе. Все их жалеют, как могут облегчают им жизнь. Видно, что участие не напускное, а натуральное, от души. 

3. Терапии. Расписание полностью подстроено под режим и сон ребенка, накладки - редкое явление. Предлагается весь спектр терапий, которые нужны для восстановления, тем клиника и удобна. Эрготерапия, Войта, логопед, массаж, Петё, развитие зрения, социальная адаптация, обучении професии, психомоторное развитие, бассейн и т.д. 

4. Наши успехи. Трудно заполнить этот раздел, т.к. наши успехи скорее всего будут непоянятны родителям, у которых здоровые детки, а таких большинство. Многие из Вас даже не обращают внимания на то, что делает ваш ребенок, т.к. это считается вполне закономерным и само собой разумеющимся. И я сейчас не имею ввиду достижения ребенка типо: сел, встал, перевернулся и тд. Я имею ввиду такие достижения как: сосание из бутылки, кормление с ложки, самостоятельное глотание, слежение взглядом за предметом, подтягивание ножек к телу, доставание рук из-под себя в положении лежа на животе, зусидение в стуле для кормления в положении полулежа, подбирание ног под себя в подготовительную для ползания позу и тд. Для нас такие успежи уже очень большой прогресс и надежда на восстановление. Ответная реакция малыша на проводимую терапию и есть тот хороший конек, на который мы ставим в будущем.

5. Наши диагнозы. Рада сообщить (до последней минуты молчала), что эпиактивность у нас на двух последних ЭЭГ не обнаружена. Это означает, либо терапия помогла, либо он подрос, мозг развился и подавил очаг. Остальные диагнозы остаются, будут снимать по мере устранения.




Дневник пребывания в Теплице


Вот он, мой первый пост о пребывании в санатории Новый г. Теплице. Буду описывать все по разделам, по пунктам. Не претендую на правду, мнение сугубо субъективное.

Город: красивый, теплый, приветливый, тихий. Европейский курорт, одним словом. Есть одно НО! КУЧА арабов. Нет, вот сколько вы их можете себе представить в одном месте - так вот помножьте на 6, и будет только половина того, что есть здесь.

Санаторий: старый, функциональный, большой, хорошо организованный и оснащенный, позитивно настроенный, отвечает и подстраивается под нужды пациентов.

Персонал: грамотный, профессиональный, угодливый, старательный. Отдельного слова заслуживает педиатр, принимающий при поступлении на лечение - врач и человек от БОГА. За что ей человеческое спасибо.

Процедуры: 5 раз в неделю вода (просто ванна, вихревой массаж, подводный массаж); 5 раз в неделю эрготерапия (прививают основы самоосблуживания, в нашем случае учат играть руками); 5 раз в неделю индивидуальные занятия (комплекс Войта, Боббат, Кабат и т.д.); 1 раз в неделю кислород (дишим через маску 30 мин); 4 раза в неделю ручной массаж; 5 раз в неделю термотерапия (типо нашего парафина). Если бы не было эпилепсии в диагнозах - можно было взять еще магниты, лазер.

Кваритира, где живем: светлая, теплая, небольшая, дешевая, от санатория 10 мин с коляской.

Контингент: чехи, арабы, русские, арабы, белорусы, украинцы, арабы, арабы..... Я про арабов не забыла?))))

Тимофей: НЕСЧАСТЛИВ! ибо приходится работать полдня в усиленном режиме, пощады нет, спуску нет, сил к обеду нет. Вырубается и спит целых 40 минут после занятий. Кто в теме, знает, что для нас это много. Ибо приходится ездить в коляске постоянно, в ШАПКЕ (это смерти подобно), да еще и купаться в бассейне со всякими упырями, которые орут и вижжат, мешая наслаждаться термальной водой.

Отличия от Германии: подход позитивный, все участники процесса заинтересованы в результате, врачам не пофиг на пациентов, все удовольствие намного дешевле, люди приятнее, русская речь.

Наши успехи: здесь пожалуй откланяюсь, тк писать об успехах еще рано. Нужно их заркепить. Скажу только, что они имеются))))))))))))


Вопросы: кому что интересно, спрашивайте в гостевой книге или в соцсетях.









ДНЕВНИК ПРЕБЫВАНИЯ В КРЫМУ У КИТАЙЦЕВ Лечение проходило на базе курортного дома РИВЬЕРА на берегу моря в Крыму. При поступлении на лечение доктор хотел отправить нас обратно домой, тк при осмотре ребенка он сразу определил, что у Тимошки есть приступы, и пока мы их не ликвидируем, нет смысла заниматься реабилитацией. Такой ответ меня не устроил и я настояла на облегченной программе, раз уж мы приехали за тридевять земель. "Облегченный вариант" подразумевал отсутствие иглорефлексотерапии, а только физические нагрузки. Ну, это для нас не ново, поэтому дело пошло. Хочу отдельно отметить работу врача-невролога при первичном осмотре: ему не требовалось смотреть снимки МРТ, мониторинги ЭЭГ, для того чтобы поставить диагноз и назначить лечение. Он в течение часа опрашивал меня про беременность, роды, пребывание в реанимации, лекарствах. проводимой терапии и т.д. Далее он просто осмотрел ребенка что называется голыми руками, молоточком, фонариком и вынес неутешительный вердикт: белого вещества мозга мало, мозолистое тело тонкое, кора ГМ сильно повреждена, в организме ,плохо усваивается кальций, основной вред мозгу нанесла продолжительная желтуха и отсутствие реабилитации с 1го дня после реанимации. Представляете мою реакцию на все услышанное. Курс лечения включал: ЛФК, массаж общий, массаж голова-ноги, речевой массаж, массаж рук. Китайцы однозначно молодцы, трудятся с полной отдачей и очень трепетно относятся к детям. Замечу, что они (реабилитологи) знают не меньше чем сам доктор, это видно во время работы с ребенком. Тимошка очень уставал первые дни, спал по ЧАСУ, что для нас необычно и незнакомо. Нас хвалили, что ребенок растянут, привык к физнагрузкам, хорошо переносит тяжелую нагрузку, несмотря на то, что он такой маленький. В начале занятий китайцы сразу нас предупредили, что месяц - это не имеющая смысла поездка,тк для реального результата необходимо пребывать на лечении минимум 2 мес. а в идеале 3 мес. Только по прошествии 3х месяцев родителям есть чем похвастаться по приезду домой. Например, за месяц Тимошка научился крепче держать голову и не закидывать ее назад постоянно, а за три месяца они обещали что он начнет ей вертеть в разные стороны и кивать, расслабится шея и ребенок совсем перестанет ронять голову назад. В целом мне все понравилось, лечение, пожалуй, лучшее из того, что мы проходили. Маленький устал, поэтому мы не оставались на второй месяц, ктоме того, хотелось всетаки попасть на иголки, поэтому мы приняли решение уехать, а как только разрешат иголки - вернуться и уже по полной программе напрягать малыша.